【父職挑戰】引導兄弟幫組成群組 撐起照顧ASD孩子的爸爸

要支援患有自閉症系譜障礙(簡稱ASD)的孩子,醫療團隊不只關心孩子本身,同時愈來愈在意怎樣去支援孩子的強大後盾--父母--尤其爸爸。

過往研究顯示,對比那些孩子沒有ASD狀況的爸爸,育有ASD孩子的父親的精神狀態承受更大耗損;同時間爸爸群體是較少獲得醫療體制之內的服務介入。

不少爸爸都不願與人談論育兒的處境。原因可能是覺得要自強,留心力先處理眼前的問題,面對別人妄下斷語會更心煩……那麼,ASD孩子的爸爸有獲得體制內外充分的支援嗎?回答這問題,學者需要實證研究。

育有ASD孩子 爸爸親述六項需要

澳洲的醫療學者Monique Seymour和團隊進行質性研究,深入訪問了四位育有8、9歲ASD孩子的爸爸,分析這些爸爸的獨特需要,以及甚麼事會阻礙這些支援。他們的孩子有些屬於高功能的,也有情況是嚴重的。

學者歸納出六個受訪者認為需要支援的領域。以下抽選研究的少量描述,稍作說明:

  1. 社交支援:爸爸極需要太太、朋友和同事的諒解和傾訴
  2. 分擔實質的照顧:需要家庭以外成員在物流、打理家務方面的幫助
  3. 喘息:製造機會,抽空遠離一下孩子
  4. 財政壓力:一個人撐起家庭經濟需要
  5. 專家的支援:遇到「傾得埋」的輔導員或心理學家
  6. 照顧自己:每天固定安排放鬆「Me-Time」

學者特別提到,安排喘息的契機對爸爸精神健康尤其重要。

孩子需要精神健康的爸爸

受訪爸爸不約而同地感到自己缺乏能力,不足以與陌生專家談論精神健康的話題,「我不是很容易開口就講到自己困難的人」。這可能是基於傳統男性角色枷鎖,使到他們抗拒接受專業服務,收起自己的求助需要;同時亦因為他們將家人的當下需要,放在自己的之先。若果要花心神應付「爸爸的精神狀況」,或要太太照顧自己的需要,就會因而感到內疚,怪責自己。「當我少了時間照顧孩子,就徒添太太的擔子」,這同時是一個親職時間分配的問題。

學者認為要改變爸爸的觀感,首先讓他明白到應付好自己的精神狀態,才有利他支援孩子--孩子不單需要爸爸,孩子需要精神健康的爸爸。其次,如果服務的選項能夠按爸爸的作息調節,減省繁複的轉介程序,彈性安排於「朝九晚五」以外的時段,做法都為可取。

形成體制以外的支援網絡

在照顧ASD孩子的獨特需要時,要獲取其他家人和朋友的理解並不容易;而身邊他人亦不太知道怎樣做才最能夠幫助到他們。家庭生活的節奏繃緊,會令到爸爸的社交圈子收窄。

爸爸感到整個體制中,服務介入和社群都著重孩子和媽媽的需要,「有時爸爸會被遺忘了(笑),就是這樣」,「太太確實是做得很好,但我想沒有人見到我做了甚麼…」。事實上,有些爸爸都認為服務應該全數注入孩子身上,而不是爸爸的需要,「我很好,給孩子的服務遠遠重要過給我服務。」

學者注意到爸爸更傾向在體制以外的方式獲得支援,於是提出,策略上要鼓勵太太去推動爸爸尋求服務,因為太太往往是爸爸角色最大的支撐者。此外,從整體上支援爸爸及他身邊的幾位朋友,提升各有對育有ASD孩子父母的認知和支援技巧,形成體制以外的同行群體,會否亦是可取之法?


文獻參考:

Seymour, M., Allen, S., Giallo, R., & Wood, C.E. (2022). Dads kind of get forgotten’: the mental health support needs of fathers raising a child with Autism Spectrum Disorder. Journal of Family Studies, 28(4), 1199-1216. DOI: 10.1080/13229400.2020.1809491

Photo by Jack Sharp on Unsplash


作者:招雋寧(維護家庭基金好爸爸中心特約研究員)

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