【自閉症】剛知悉孩子患有ASD…爸爸未來幾年會經歷甚麼?

孩子剛確診了自閉症譜系障礙(ASD)…孩子將來會怎樣?我又會經歷甚麼階段?初初知道很迷惘?有甚麼是爸爸可以知道更多?

美國心理學學者D. Rafferty與同事進行了一個訪談研究,邀請了28位育有ASD孩子的爸爸回顧自己的父職歷程。他們的孩子已平均到達6、7歲。部份受訪爸爸的孩子不單有ASD,亦有不同程度的智力障礙。

學者請爸爸由孩子出世前的預期開始談起,以至孩子確診後的心理調整、挑戰和個人成長等。就一眾爸爸的分享,學者整理出5類經驗:

  1. 產前的預期
  2. 調適階段:由接納到計劃
  3. 良好體會、個人成長與挑戰
  4. 親職協作和實質分工
  5. 緊密的親子關係

學者所整理的資料,讓爸爸可以從箇中了解其他同路人爸爸曾經歷甚麼。

受訪爸爸在孩子出世之前,對自己的爸爸角色有所預期,包括要「好玩得」、給孩子輕鬆感、隨性,以及期望自己成為保護者。雖然爸爸預期自己會照顧孩子,但估計自己的主要職責還是養家。

在孩子確診ASD(甚或智力障礙)的初期是壓力最大的。

確診是釋懷?

儘管有些爸爸最初難以接受孩子的狀況,可是仍有不少人感到釋懷,因為終於知道為何一直疑惑孩子似乎有點與別不同;不確定的時期終究還是令人不安。學者指出爸爸能夠接納孩子確診ASD,有利他們盡早投入積極的父職,有利孩子成長。

由即興到事事計劃

許多爸爸特別提到自己的適應。不少男性喜歡見機行事,愛即興,少計劃。只是照顧有ASD孩子卻相反,要長期採取持之以恆的生活行程--因為孩子的穩定情緒特別依賴生活習慣。對於要出外工作的爸爸來說,要調整生活形態可說尤其費力。舉例說,爸爸不能再像以往一樣,只要想去外出餐廳晚飯,就即興而行。另外有爸爸提到,對於孩子需要終生照顧的狀態,會感到重壓難當。

肯定伴侶的親職是關鍵

如果小朋友沒有ASD,爸爸就不會如此看重孩子的發育和獲取生活技能。對於孩子成功獲取新技能時,爸爸會雀躍不已,像是感到自己個人亦得以成長。這不單有利爸爸的精神健康,亦有利夫妻關係。學者認為要讓一些初面對孩子確診的爸爸,了解這種想法。

事實上,與伴侶共同為孩子作決定,彼此支持和鼓勵相當重要。所有受訪爸爸都不約而同地肯定親職協作這關鍵因素。許多時,爸爸仍會依賴太太作為主要的照顧者,肯定太太的付出固然重要,同時學者認為要進一步探討父職參與直接照顧ASD孩子的好壞強弱。

思考怎與孩子連結

受訪的爸爸全都提到自己感到與孩子連結。這種連結感覺為爸爸提供走下去的力量。學者鼓勵醫護,邀請爸爸參與互助小組,開心見誠地談論自己與孩子的連結感,與其他同路人分享心得,開發更多與孩子更加親密的點子。

整體來說,不論孩子有否智力問題,育有ASD孩子的爸爸都有相當似的經歷。不過有一點是值得注意的,那就是如果孩子沒有智力障礙,爸爸可能對孩子有更高的期望,這反而有機會使爸爸的心理壓力更大。


文獻參考:

Rafferty, D., Tidman, L., & Ekas, N.V. (2020). Parenting experiences of fathers of children with autism spectrum disorder with or without intellectual disability. Journal of intellectual Disability Research, 64(6). https://doi.org/10.1111/jir.12728

Photo by Sigmund on Unsplash


作者:招雋寧(維護家庭基金好爸爸中心特約研究員)

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