自閉症譜系障礙（ASD – Autism Spectrum Disorder）是一種常見、影響終身的神經發育困難。從幼年起，孩子很難與人互動。據世衞統計，每160名兒童有1名患有ASD；特定成因仍然不明，基因和環境因素似乎都有關。
孩子可在5歲前確診ASD，並獲醫護介入。扶助孩子成長往往要透過父母的龐大付出。多年來醫護界預設了媽媽是首要支援者，所以大部份介入的模式都以媽媽為對象。不過近十年多，不單媽媽會努力幫孩子調適，愈來愈多爸爸十分「上心」，想要參與支援。
聽聽爸爸的心路歷程
英國和愛爾蘭兩地的學者團隊進行了系統文獻回顧，篩選出九份符合要求的學術文獻，歸納當爸爸得知孩子確診ASD時的經歷，以助專業人員開發應對整個家庭－－包括爸爸－－的支援方針。文獻分別來自澳洲、加拿大、愛爾蘭、以色列、英國、南非和美國。
學者勾劃出爸爸得悉孩子確診ASD前後的四個階段：
- 首先，爸爸會逐漸地認知到孩子真的是發展遲緩，而不是其他狀況。
- 其後階段，當正式診斷孩子的情況後，爸爸會感到哀傷、失落和震驚，尤其與他們對孩子成長期盼有所落差；不少研究反映醫護傾向不與爸爸交代狀況，令爸爸感到被否定、混亂、可惜和被質疑。
- 隨後階段，爸爸慢慢會從伴侶及家人中獲得調適、支援。可是，由於受到醫護專業的忽視，令他們在ASD的認知上受限，並阻礙調節。反之，如果爸爸在這階段獲得更多認知和認識ASD的情況，便能使爸爸更易應對。知識的來源可來自醫護人員、互助組織或非官方的渠道（如：網頁）。
- 最後一個階段，是許多爸爸會立定心志接納現實，改變了自己的父職定位、為父態度和期望。這種改變是終身持續的，並隨爸爸對孩子需要的認知而來。先前的感受，可以隨之轉化為接納、愛和耐性等特質。
支援爸爸就是支援ASD孩子
學者形容這次研究結果很珍貴，既集結了全球多地的為父經驗，亦比較到忽略父職和支援父職的分別－－顯然有需要支援育有ASD孩子的爸爸，原因是「許多爸爸調適後能夠更有效地支援孩子……當認知到他們的孩子與其他人不同，很有可能需要獲得終身支援，調適就能接踵而來。」
研究結果強調，在診斷孩子ASD的過程，專業人員能讓孩子的爸爸自身同樣獲得恰當的回應和關注，是非常重要的。畢竟診斷過程為爸爸帶來很多張力和情緒，可是他們的需要卻經常被醫護、社工專業人員所忽略。由於受訪的許多爸爸都期望從護士和專家身上認識更多關注ASD的事，以及往後應對孩子的甚麼成長需要更加敏銳，因此學者認為，醫護和支援ASD 家庭的專業人員是需要進一步知道育有 ASD 孩子的爸爸本身有何特別需要，並給予他們機會去表達。
關注爸爸的感受，助他們認識ASD，加快育有ASD孩子的爸爸自身調節，最終將有利支援孩子成長。
文獻參考：
Brown, M., Marsh, L., & McCann, E. (2021). Experiences of fathers regarding the diagnosis of their child with autism spectrum disorder: A narrative review of the international research. Journal of Clinical Nursing, 30(19-20), 2758-2768. doi:10.1111/jocn.15781
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作者：招雋寧（維護家庭基金好爸爸中心特約研究員）
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