關於自閉症譜系障礙(ASD)的研究,大都集中於孩子的缺陷之處和家庭的需要,以展開社會服務去滿足所需。接受訪問的父母亦因孩子缺陷,而不自覺地容易把負面情感和挑戰都放大了。
即使孩子再特殊,家庭亦不會了無生氣。愉快的記述在研究世界相當罕見,英國兒童教育家Carol Potter填補了這份空白。學者進行接近60條文字問答的調查,獲得198位爸爸回覆。根據一眾受訪爸爸的回應,學者進行文字分析,歸納出他們為父時良好的經驗。
講述欣賞的故事
「我就是愛他本身。他是我的孩子,只是湊巧有自閉。我有的不是自閉,而是我個仔。」
有受訪爸爸挑戰醫護專業地界定了自閉症,認為應反過來先肯定孩子的獨特個體。
受訪爸爸認為照顧有ASD的孩子,與照顧其他孩子的相似多於不同,「都是做爸爸,都是與獨特的個體相處,不太肯定照顧ASD就有甚麼特別。」他們會強調「人本身就是各有不同」的價值觀。
受訪者提到ASD孩子的強項,包括欣賞孩子能夠好好地與人相處的時刻--縱然時有挑戰。不少爸爸喜歡孩子特別坦白,實情是ASD孩子較不懂得隱暪,這成為他們的優點。此外還有幽默,高智力、充滿活力、忠心、敏銳、有能力解決問題,種種特質。
學者認為講述欣賞故事,從根本地有利爸爸群體和他們的家庭,「多講看重孩子另類和特別的故事能產生更根本的作用。」肯定孩子的特質,相比下意識地只思考怎樣幫助他們,有其優勢。
孩子與爸爸連結 充滿能量
「我學到愛是甚麼一回事。」
不少爸爸在受訪時提到愛,亦表達在父職中感到情感上的滿足。他們有時會拿取正常孩子來作比較,「感到關係比他們更加親密,因為孩子很知道,我能明白他的需要和感受。」
學者形容爸爸論述到愛、連結、情感和共享等,是充滿能量(powerful),亦是這研究中最重要的結果。這與「ASD孩子在社交上有困難」的典型描述形成很大對比。ASD孩子的社交既有挑戰,又與爸爸形成複雜而親密的父子關係。這提醒我們父職的力量,亦避免簡化ASD孩子的父職(必然是失效的)。
為父體會人生的意義
近三成受訪爸爸提到孕育孩子本身的價值。他們感到自己做了有意義的事:幫助孩子長成為人;引導他們進步;使他們獲得開心。「我喜歡令他們笑,令我的人生有了真正的意義。」
有受訪者提到自己學到忍耐、同理心等品格,「這要求我成為更好的人,有時在痛苦和愛的邊緣,我體會到自己對兒子的柔情。」
受訪爸爸沒有隱惡揚善,盲目地說ASD孩子只是普通人,照顧他們毫無挑戰。不是這樣。只是他們仍在父職的難處中鍛鍊出品格和人性光輝的一面。事實有些受訪爸爸提及自己對ASD狀況感到厭倦、無望;這都可在其他研究中略知一二。此研究提供另一鮮有的角度:由爸爸講述如何在照顧ASD孩子時汲取積極的體會。
文獻參考:
Potter, C. (2016). ‘I accept my son for who he is – he has incredible character and personality’: fathers’ positive experiences of parenting children with autism. Disability & Society, 31:7, 948-965. Doi: 10.1080/09687599.2016.1216393
Photo by National Cancer Institute on Unsplash
作者:招雋寧(維護家庭基金好爸爸中心特約研究員)
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