孩子患有自閉症譜系障礙（ASD），爸爸會憂心：
當我年紀漸老時，孩子將來怎樣獨自應付生活？
英國醫護與心理學家團隊 Burrell 和 Unwin 建基於受訪爸爸對養育ASD 孩子的想法，收集了爸爸的心底話，進行了研究分析。
爸爸談到很多自己對孩子的期望。研究結果顯示，他們關注孩子的生活技能、工作成就感和與別人相處融洽三個方面。
應付生活
絕大部份受訪爸爸認為現時父職的終極目標，是引導ASD孩子將來能夠自立自足地生活。
綜合來說，爸爸在意孩子學習煮食、清潔和個人衞生等基本生活技能。這種想法或許與他們的太太不一致。就好像爸爸Steve提到與太太的對話，「到孩子18、20歲，他就未必再住在家中。他要成為獨立的成人…當太太想出手為他刷牙時，我就認為不應該，而是要指導他自己去刷、去完成。」
獨立生活少不免也要在社會去工作。爸爸Joe描述自己對孩子就業的期望，「不認為他要找到高人工的職業，只要是能上班工作，即使半職也好。希望他從中獲得成就感。」
讓孩子知道現實的艱鉅
希望自己的孩子將來能夠獨立，這個期望很普遍。只是對於受訪爸爸來說，ASD孩子（與父母）似乎要花費比一般人更多努力，那期望才會實現。
期望與現實不免會出現落差。
學者分析受訪爸爸嘗試持有「審慎樂觀」的想法，平衡怎樣鼓勵孩子而不會過於理想，「讓孩子知道世界都有各種現實困難」。爸爸心底認知到自己的孩子比其他人面對更多挑戰，但也不會因此完全氣餒。他們希望能夠調節自己為父的心態，並能夠欣賞他們現在每一個微小的進步。
期望孩子獲接納
受訪爸爸渴望見到孩子能夠融入社會，獲其他人所接納和欣賞，不被人當成「與眾不同」。
學者認為能否融入，一方面很視乎社會接納ASD孩子（以及成人）的氛圍。爸爸似乎想在這方面付出更多努力，可是改變社會風氣很難單憑他們一、兩個人努力而達至。另一邊廂，孩子的融入社群亦在乎個人層面，即是孩子自身的成長進步程度。
爸爸Tom描述到孩子的表達能力逐漸進步之後，似乎令他在普通學校裡獲得朋友，他見到「之前擔心的事都沒有發生」。另一位爸爸Joe在孩子由特殊教育轉至主流學校時，盡力幫孩子明白要怎樣「fit in」，因為孩子的成長亦有賴持續投入良好的父職。
總括而言，ASD孩子爸爸和一般爸爸一樣，對孩子的將來有憧憬。不過，筆者相信他們內心會更明白一件事，就是每個孩子都是獨特的、都不一樣，包括他自己的孩子，他們將來總要走自己的路。今天要做的，就是忘記背後，努力面前。加油。
文獻參考：
Burrell, A., Ives, J., & Unwin, G. (2017). The Experiences of Fathers Who Have Offspring with Autism Spectrum Disorder. Journal of autism and developmental disorders, 47(4), 1135–1147. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3035-2
作者：招雋寧（維護家庭基金好爸爸中心特約研究員）
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