擁有自閉症譜系障礙（ASD）特質的孩子，他們較難與別人互動，只對少數外界事物感到興趣，這成為他們生活的挑戰。父母及早介入，可大大減少 ASD 對孩子生活的負面影響，但親職的擔子卻因此而提早在幼兒階段便變得很重。育有ASD幼童孩子的爸爸怎樣理解這個父職的擔子呢？
南非及澳洲的人類學家共同研究，採用解釋現象學分析－－專門鑽研獨特個人經驗－－透過這研究方法，研究者找出這些爸爸怎樣理解這種獨特的經歷。學者追訪5位育有ASD幼童（平均4.6歲）的爸爸，然後歸納出育有ASD孩子爸爸的經驗主題。
#為父的感受
「當醫生提到各種專業用語，就覺得很驚嚇。擔憂是…我根本弄不清楚是怎樣一回事。是關於腦袋？是腦內物質？」
初初知道孩子有ASD時，爸爸會感到擔心、混亂和失望。不過亦有爸爸感到鬆了一口氣，「比起甚麼都不知道，了解情況更好」。有位爸爸知道ASD可能來自遺傳，感到有罪咎感。
此外，大部份受訪者都感到張力，「耐性每天都受到考驗……雖則有使我成為更好的人」，「ASD為我一家帶來壓力，是難以應付的。」
#孩子面對獨特的挑戰
有時爸爸要應付孩子的耐性不足、攻擊行為、不理父母指示，卻有異常充沛的體力…「他時刻都想跑，不理任何危險，一頭衝去。他覺得任何事都很有趣，卻聽不進我叫他「不要」、「停」。」
爸爸很難邀請ASD孩子與自己一起去投入某些活動，因而沮喪。同時孩子會不停重複自己感興趣的事情，令爸爸煩厭，有爸爸表示:「另一個挑戰是如何令他滿足。這是大挑戰，因我永遠都不知道他突然幾時開心，或突然變得不高興。」
受訪爸爸普遍更擔心孩子難以與同齡孩子建立友誼，或展現出適當的社交行為。
#爸爸自己承受的挑戰
其中一位爸爸道出挑戰: 「我自己失去了社交朋友生活，因為我不知道何時女兒會做一些冒犯他人的事，或者出現其他狀況。故此，我只能避開這些場合。」因為爸爸覺得不易要求他人明白，所以不單只爸爸自己，其實整個家庭都斷絕了社交生活。
在照顧ASD孩子時，爸媽二人在親職角色上的協調面對甚多艱難，變相影響親子和婚姻關係。有些爸爸要常要扮演「威嚇孩子」的嚴厲管教角色，影響親子關係；有爸爸提到自己失去耐性，互相呼喝，甚至與太太彼此大打出手。
#應對
過程中爸爸學到不少應付孩子ASD特質的方法。一方面，爸爸採取解難的策略，事例包括了：
- 獎勵孩子理想的行動
- 以孩子喜歡的物件，紓度他的高漲情緒
- 尋找更合適孩子的服務、居住地和學校
- 盡可能取得最多相關ASD 資訊
- 跟隨醫護、社福專家的指示
- 與妻子協調彼此的基本角色，分工，彼此支持和肯定
- 與身邊相同經歷的人分享
另一方面，爸爸亦有機會選擇迴避。他們在研究中的分享，亦展示了這樣的心態：
- 「可能只是一個階段，唔好太認真，將來就會好。」
- 「明天的憂慮就留待明天，每日處理自己的事。」
- 「我相信神會醫好孩子，希望神會應付這些處境。」
短結
這類質性研究，只能反映部份育有ASD爸爸的獨特經歷，未必完全地說出你的經歷。不過他們的感受和挑戰，或許會與你的相似，而你從中亦會獲得一些共鳴，一些同行感，或是一些生活智慧。
文獻參考：
Martins, C., Walker, S., & Fouche, P. (2013). Fathering a child with Autism Spectrum Disorder: An interpretative phenomenological analysis. Indo-Pacific Journal of Phenomenology, 13(1), 1-19. Doi:10.2989/IPJP.2013.13.1.5.1171
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作者：招雋寧（維護家庭基金好爸爸中心特約研究員）
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